부모의 치매에 대처하는 방법

과학 작가 수 넬슨이 그녀의 아버지가 치매에 걸렸다는 사실을 알게 되자 그녀의 세상은 무너졌습니다. 그러나 새로운 연구는 영향을 받는 사람들을 지원하는 방법을 보여줍니다.

치매는 세계의 파괴자입니다.

그것은 기억을 침식하고 변경하고 훔칩니다. 집중력 상실, 혼란 및 기분 변화를 일으킵니다 . 익숙한 얼굴과 이전에는 단순한 일상 행동을 이해할 수 없는 퍼즐로 바꿉니다.

사랑하는 사람의 정신적 쇠퇴를 목격한 사람들도 영향을 받습니다. 한 연구에서는 비공식 또는 가족 간병인을 " 보이지 않는 두 번째 환자 "라고 불렀습니다. 그들의 경험은 사회적 고립, 스트레스 및 건강 위험 증가에서 재정 문제에 이르기까지 다양했습니다.

치매에 걸린 사랑하는 사람이 당신의 어머니나 아버지라면, 그것은 또한 우리 삶에서 가장 중요한 연결 중 하나를 다시 연결하고 뒤집습니다.

나의 새로운 부모-자식 유대는 2019년 크리스마스 날에 시작되었습니다.

방 한구석에는 틴셀 과다복용으로 괴로워하는 인조 나무가 서 있었다. 남편은 화려한 스웨터를 입었습니다. 우리 학생 아들은 카드놀이를 하고 하품을 억눌렀다. 그의 할아버지 – 나의 아버지 –는 전통적인 칠면조 저녁 식사에 자리를 잡았습니다. 지금까지는 너무 계절적입니다. 그 당시 유일한 차이점은 위치: 런던 바로 북쪽의 마을인 스티버니지에 있는 리스터 병원이었습니다.

당시 87세인 나의 아버지는 24시간 전에 입원했으며 블랙 커피 알갱이로 보이는 것을 혼란스러워하고 구토했습니다. 이것은 그가 나중에 간호사들에게 농담을 던진 것처럼 내 요리의 결과가 아닙니다. 대신, 테스트 결과 우리 모두를 신비롭게 만든 원인이 밝혀졌습니다. 바로 진통제 과다 복용이었습니다.

나는 의사의 다음 폭로에 더욱 놀랐다. "아버지가 치매에 걸린 지 얼마나 되셨습니까?"

"내가 아는 한," 나는 대답했다. "그는 치매에 걸리지 않았습니다."

치매와 가장 흔히 관련된 증상은 기억 상실이며, 이는 뇌 세포가 제대로 작동하지 않고 의사 소통을 중단할 때 발생합니다(Credit: Alistair Berg/Getty Images)

전 세계적으로 약 5,700만 명이 치매를 앓고 있습니다. 국제 연구원 팀의 예측에 따르면 이 수치 는 2050년에 3배 증가하여 1억 5300만 건으로 증가할 것으로 예상됩니다 . 치매는 또한 남성보다 여성에게 불균형적으로 더 많은 영향을 미치며 일반적으로 가정되는 질병이 아닙니다.

자선 단체 Dementia UK의 제독 간호사 개발 부국장인 Caroline Scates는 "치매는 뇌에 영향을 미치는 다양한 진행성 질환을 포괄하는 용어입니다.

이러한 뇌의 변화는 다양한 질병으로 인해 발생합니다 . "치매의 종류는 200가지가 넘습니다."라고 Scates는 말합니다. "가장 흔한 것은 알츠하이머병, 혈관성 치매, 루이소체 치매, 전두측두엽 치매 및 혼합성 치매입니다. 이 모두는 다양한 방식으로 나타날 수 있습니다."

예를 들어, 루이소체 치매 는 루비소체라고 하는 뇌 세포 내부의 단백질 덩어리로 인해 환각, 졸음, 실신 등의 증상이 나타납니다.

그러나 일반적으로 사람과 사랑하는 사람이 알아차리는 첫 번째 치매 증상은 기억 상실 입니다. 이것은 우리의 뇌 세포가 제대로 작동하지 않을 때 우리의 생각, 기억 및 의사 소통 능력에 영향을 미치기 때문에 뇌 손상으로 인해 발생합니다.

자선단체인 알츠하이머 리서치 UK(Alzheimer's Research UK)의 연구 책임자인 로사 산초(Rosa Sancho)는 "한 번 치매를 경험한 의사는 질병의 진행을 막을 수 있는 방법이 없습니다. "사람들은 약물을 복용할 수 있지만 일시적으로 증상을 완화할 뿐입니다."

기저 질환은 현재 치료가 불가능하기 때문에 현재로서는 유일한 해결책은 증상을 관리하고 나머지 뇌 기능을 지원하고 자극하는 환경을 제공하며, 이에 대해서는 나중에 자세히 설명하며, 초기에 치매 발병 위험을 낮추기 위한 조치를 취하는 것입니다. 장소.

"치매 진단은 한 사람에게만 주어지는 것이 아닙니다."라고 Scates는 말합니다. "배우자, 배우자, 자녀, 대가족, 친구에게 주어지기 때문에 온 가족에게 영향을 미칩니다. 진단이 내려질 때마다 여러 사람의 인생이 바뀝니다."

치매는 전 세계적으로 과소 진단되고 있는데, 이는 사람들이 상태를 둘러싼 두려움 때문에 의료 도움을 구하지 않기 때문입니다(Credit: Getty Images)

치매 환자를 돌보는 사람들에게 기억 상실은 일상 생활을 풀리지 않는 미스터리의 연속으로 바꿀 수 있습니다.

아버지의 경우 진통제를 과다 복용한 이유에 대한 수수께끼가 있었습니다. 그러고 나서 나는 며칠 전 내가 그를 기차역에 데려갔을 때 그가 절뚝거리고 있었다는 것을 기억했다. 그는 몇 주 전에 연석에서 미끄러져 발이 부러진 것으로 밝혀졌습니다.

"그들이 당신에게 캐스트를주지 않았습니까?"

"아, 네, 하지만 제 신경을 거슬리게 하고 있었습니다." 그가 말했다. "잘 지내요."

병원 의사는 아버지가 진통제를 복용하고 있었지만 약을 복용했는지 기억이 나지 않아 실수로 과다복용한 것으로 추측했습니다. 아버지의 여행 가방이 이 이론을 확인시켜 주었습니다. 안에서 나는 10개 이상의 대부분이 비어 있는 진통제 패킷을 발견했습니다.

치매의 일부 징후는 나이와 관련된 '노인의 순간'으로 치부하기 쉽습니다. 아버지는 항상 건망증이 있었고 정신이 없었습니다. 제가 물려받은 특성입니다. 그래서 저는 그의 기억 상실을 정신적으로 부드럽게 처리했고, 계속해서 휴대전화를 잃어버리는 것은 80대의 누군가에게는 정상적인 일이라고 확신했습니다.

다른 분야에서 그는 나이에 비해 훌륭했습니다. 그는 매일 Times 신문을 읽었고 TV 뉴스를 열렬히 시청했습니다. 그는 정치에 대해 토론하는 것을 좋아했고 버스나 기차로 모든 곳을 여행했고 매일 6마일을 걸었고 그가 가장 좋아하는 축구팀인 Everton의 모든 홈 경기에 갔습니다(하지만 이것이 그의 정신 건강에 도움이 되었는지는 확실하지 않습니다).

물론, 가족들은 점점 더 같은 이야기를 반복해서 들었다. 그리고 한 번은 동네 상점에 갑자기 나타나 길을 잃었다가 3시간 후에 돌아왔습니다. 그러나 아무런 해를 끼치 지 않았고 그는 단지 그것에 대해 웃었습니다.

건망증이 있는 부모나 파트너를 다루는 많은 성인의 경우 수용적인 접근 방식이 존중과 민감함을 느낄 수 있습니다. 그러나 치매가 제대로 진단되지 않기 때문에 조기 징후를 무시하는 것이 전 세계적으로 주요 공중 보건 문제가 되었습니다.

Brighton and Sussex 의과대학 1차 진료 및 공중보건학과의 선임 강사인 Elizabeth Ford는 " 2017년 검토 에 따르면 전 세계적으로 발견되지 않은 치매의 비율이 62%인 것으로 나타났습니다."라고 말했습니다. "따라서 전 세계 사례의 38%만이 진단을 받고 있습니다."

Ford는 사람들이 의학적 소견을 구하는 것을 기피하는 주된 이유 중 하나와 그것이 "매우 낙인 찍혀 있고 암울한" 진단이라는 사실을 치료법 또는 질병 변경 치료법의 부족으로 돌립니다. 그녀는 "영국 성인의 절반은 이것이 가장 두려운 질환이라고 말합니다. 그리고 GP는 진단을 받기 전에 가능한 한 오래 기다리는 경향이 있습니다. 그들은 환자가 장기간의 배터리에 대비할 수 있도록 조심스럽게 밟습니다. 모든 환자가 자신이 치매에 걸렸는지 알고 싶어 하는 것은 아니기 때문에 검사를 받고 결과를 듣기 위한 것입니다."

조기 진단은 치매 성인과 그 가족에게 힘을 실어주고 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 수 있습니다(제공: Getty Images)

진단율은 빈곤한 국가에서 가장 낮습니다 . 의료에 대한 불평등한 접근이 이에 대한 한 가지 큰 이유이지만, 치매 평가가 널리 이용 가능한 곳에서도 사람들은 거부하거나 무의미하다고 느낄 수 있습니다.

치매에 걸린 성인의 배우자, 친구 또는 친척 중 일부는 '정상화의 거품' 으로 알려진 현상을 만들어 냅니다. 현실에 직면할 때 사람에게 고통이나 충격을 줄 수 있다는 두려움 때문에 사랑하는 사람의 점점 변덕스러운 행동을 정당화하려고 합니다. 불가피한 독립 상실에 대한 불행.

그러나 증거에 따르면 조기 진단은 궁극적으로 치매 성인과 그 가족을 안심시키고 힘을 실어 줄 수 있으며 치료를 계획하고 정서적 및 정신적 건강 지원을 찾을 수 있도록 함으로써 삶의 질을 향상시킬 수 있음을 시사합니다. 국가 치매 전략은 조기 진단 을 우선 순위로 삼았습니다.

우리 가족의 경우, 아버지가 친척이 은행 계좌에서 모든 돈을 빼냈다고 잘못 주장했을 때 경고 표시가 깜박이기 시작했어야 했습니다. 몇 번이나 진술서를 보여주거나 직접 은행에 동행하여 안심을 시켜도 동요와 분노가 새어나옵니다. 때로는 집에 돌아오기도 전에. "수, 귀찮게 해서 미안하지만 누군가 내 돈을 훔쳐간 것 같아..."

그리고 나서 다리미를 꽂아둔 채로 다리미판에 만화 스타일의 실루엣을 태우고 있었습니다. 가스 링이 제대로 꺼지지 않았습니다. 그가 담배를 피우지 않은 것이 다행이다. 징후에 주의를 기울이는 대신, 나는 이 모든 일을 했다고 스스로를 안심시켰습니다. 사랑의 렌즈로 뻔한 것을 받아들이지 못한 나는 바보였다.

그러다가 2019년 여름, 집 근처 체스터에서 손주들 중 한 명이 아침 기차에 태워 내가 살고 있는 런던으로 향했습니다. 불행히도, 열차가 고장난 철도 혼란의 날이었고 수백 명의 사람들이 지연 또는 취소라는 게시판 아래에 가득했습니다. 나는 런던의 기차역에서 그를 기다렸다. 그러나 12시간이 지나도 그는 여전히 오지 않았다. 경찰에 전화했어요. 그들은 결국 오전 3시에 자신의 집에 도착하는 그를 찾았습니다.

내가 전화로 그에게 말했을 때, 우리 집에는 실제로 도착하지 않았음에도 불구하고 아빠는 멋진 주말에 대해 나에게 유쾌하게 감사했습니다.

부모로서 아빠는 항상 저에게 무조건적인 사랑과 끝없는 지원을 주셔서 처음에는 원래의 상태인 장녀 모드로 돌아갔습니다.

그날 우리 관계의 지각판이 바뀌었지만 나는 여전히 부정했습니다. 부모로서 아빠는 항상 저에게 무조건적인 사랑과 끝없는 지원을 주셔서 처음에는 원래의 상태인 장녀 모드로 돌아갔습니다. 다섯 명의 동생과 함께 자라면서 새로 부양하는 아빠를 부양하는 데 유용한 기술을 얻게 되었다고 느꼈습니다. 나는 그를 조직하고, 감독하고, 점검하고, 해야 할 일에 대해 정기적으로 알림을 보냈습니다.

"그들이 당신을 상사라고 부르는 것도 당연해요." 그가 건방지게 콧방귀를 뀌었다.

다른 연구에서는 출생 순서가 삶의 선택이나 사람들 이 스트레스가 많은 사건 에 대처하는 방법에 큰 영향을 미치지 않는다는 것을 발견했지만, 이러한 책임을 지는 경향 이 실제로 맏아들에게 특히 일반적 이라는 증거 가 있습니다. 그래서 부분적으로는 내 성격일 수도 있습니다. 나는 책임을 지는 것을 좋아한다.

사실, 가족의 역동성이 어떻게 치매 치료에 심오한 영향을 미칠 수 있는지를 보여주는 연구의 증가가 나타나고 있습니다 . 전문가들은 치매로 황폐해진 가족의 죄책감, 부정, 슬픔, 경쟁, 두려움과 같은 감정의 복잡한 상호 작용을 아는 것이 환자와 가족 모두에게 도움이 될 수 있다고 믿습니다.

"오랫동안 알고 지낸 사람의 행동 변화를 보는 것은 스트레스가 될 수 있습니다."라고 Scates는 말합니다. "그러나 행동 뒤에 무엇이 있는지 배우기 시작하면 그 사람이 필요로 하거나 의사 소통하려고 하는 것이 무엇인지 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다." 

우발적 인 과다 복용 후 나는 아버지의 의사를 만나기 위해 주선했습니다. 아빠의 동의하에 그녀는 아빠가 2017년에 알츠하이머병 진단을 받았다고 밝혔습니다. 아빠는 우리 모두에게 그 진단을 비밀로 하고 있었습니다.

우리는 그가 우리에게 말하지 않은 이유에 대해 논의한 적이 없습니다. 치매 환자 들은 연구 에서 진단 에 대해 이야기 하는 것이 어려울 수 있다고 말했습니다 . 왜냐하면 그들 은 여전히 ​​​​그것 을 스스로 받아들일 수 있기 때문 입니다 .

그러나 그가 그토록 숨기려고 애썼던 완전한 혼란스러운 모습이 그의 아파트에서 드러났습니다. 미지급 청구서와 유틸리티 회사의 위협으로 가득 찬 혼란에 빠졌습니다. 냉장고는 가장 큰 충격을 받았고, 사서 요리하는 것을 잊은 썩은 음식으로 가득 차 있었습니다.

다행히 아빠는 이미 변호사를 통해 자신의 일을 대신 처리할 수 있는 권한을 나에게 위임했습니다. 나는 이제 그의 최선의 이익을 위해 결정을 내려야 했다. 그것은 다시 한 번 부모와 자식 관계를 다시 쓰는 것을 의미했습니다. 나는 사실상 그의 수호자였다. 그는 나의 부양가족이었다.

나는 아버지의 부모가 되었다.

연구에 따르면 정원 가꾸기와 같은 가사일에 보내는 시간과 치매 위험 감소 사이의 연관성이 발견되었습니다(제공: Getty Images)

하나의 개인적인 장벽이 남았습니다. 아빠는 항상 이렇게 말씀하셨습니다. "약속해줘, Sue. 날 요양원에 보내지 마."

약속을 지키지 못해서 눈물과 육신의 고통이 따르는 글.

먼저 아버지는 자신의 필요 사항을 충분히 평가하기 위해 단기 요양원에 들어갔습니다. 2020년 3월이었습니다. 이틀 후 영국은 첫 번째 잠금을 발표했습니다. 그는 2주가 아니라 6개월 동안 그곳에 머물렀다.

그의 아파트를 정리하는 것은 우울했습니다. 그것은 죽은 후 누군가의 소유물을 정리하는 것과 같았지만 그는 여전히 살아 있었습니다. 한때 내가 그를 알았던 것처럼. 나에게는 슈뢰딩거의 아버지가 있었다.

 코로나19 가 영국과 전 세계의 요양원을 휩쓸었을 때 죄책감이  커졌습니다. 아버지는 요양원에서 병에 걸렸고 놀랍게도 며칠 만에 병을 떨쳐냈습니다. 그러나 나는 그의 정신 건강이 걱정되었다. 사교적 인 사람, 그는 더 이상 가족이나 친구를 직접 볼 수 없었습니다. 폐쇄 또는 COVID 발병 또는 집에 ​​제한이있을 때. 방문이 재개되었을 때 나는 유리창 뒤에서 30분 동안 그를 보기 위해 200마일 이상을 운전했습니다. 우리는 손을 잡을 수도 없었습니다.

"우리는 사회적 고립이 치매의 위험 요소라는 것을 팬데믹 이전부터 알고 있습니다."라고 Sancho는 말합니다. "사람들이 사회적으로 활동적이고 커뮤니티와 연결되면 두뇌 건강, 의사 소통 및 사회적 기술에 좋습니다. 사회적 고립은 누군가의 두뇌 건강에 좋지 않습니다."

다음 해는 끊임없는 의심의 시기였습니다. 특히 제가 동시에  스스로의 (최종) 자폐증 진단을 논의하고 있었기 때문 입니다. 일부 직접 방문에서 그는 거의 정상적인 자신이었습니다. 다른 때는 그가 거의 말을 할 수 없었고 나는 그의 손을 잡고 그가 가장 좋아하는 작곡가 중 한 명인 푸치니를 연주했습니다. ( 음악이 치매 환자에게 어떻게 도움이 되는지 자세히 알아보세요  .)

그러나 우리가 아니었다면 미래의 치매 가족을 위한 희망의 빛도 있었습니다. 나는 네덜란드가 2009년에 '치매 마을'을 개척했다는 사실을 알게 되었습니다. 두 명의 간호사가 자신의 연로한 부모를 위한 색다른 경험을 원해서 설립한 '치매 마을'입니다. 현재 150명 이상의 치매 환자가 슈퍼마켓과 간병인이 상주하는 레스토랑이 있는 마을형 환경을 인위적으로 재창조한 폐쇄형 커뮤니티인 Hogeweyk에 살고 있습니다.

작년에 개인 회사인 리치몬드 빌리지(Richmond Villages)는 네덜란드 모델을 사용하여 영국에서 이러한 종류의 최초 '치매 빌리지'를 훨씬 더 작은 규모로 세웠습니다.

필리파 필드하우스(Philippa Fieldhouse) 상무이사는 "집에서 생활하는 것처럼 아파트 내에서 스스로 음식을 준비하고 세탁을 하도록 하려고 노력합니다."라고 말합니다.

Fieldhouse에 따르면 이러한 독립성은 놀라운 이점을 보여주었습니다. "그들은 훨씬 더 편안하고 훨씬 더 많은 상호 작용이 있습니다."라고 그녀는 말합니다. "우리는 가족들이 와서 빵을 굽고 정원을 가꾸는 그들의 친척을 다시 발견하게 되었습니다. 그들이 만족하고 더 안정되어 있기 때문에 우리도 더 잘 돌볼 수 있다는 것을 알게 되었습니다."

음악은 기억을 다시 깨울 수 있기 때문에 치매 환자를 위한 치료의 한 형태로 자주 사용됩니다(Credit: Getty Images)

중국 연구원의 새로운 관찰 연구에서는 가사, 운동 및 사교 방문에 더 많은 시간을 할애하는 것과 치매 위험 감소 사이에 연관성이 있음을 발견했습니다 . 특히 노인들 사이에서 건강한 생활 방식 은 우선 치매 발병 위험을 낮추는 것으로 생각됩니다.

치매에 걸린 사람을 알고 있다면 나이가 들어도 자신의 생활 방식과 전망을 재평가하게 됩니다. 원인은 다양하고 복잡할 수 있으며 보호를 보장하는 것은 없지만 위험을 줄이는 조치 가 있습니다. 여기에는 적극적인 사회 생활, 청력 문제 해결, 흡연이나 과도한 음주 금지, 육체적 정신적 활동이 포함됩니다.

당신 자신의 활동적이고 건강하며 사교적인 부모(나와 같은)가 그럼에도 불구하고 영향을 받을 때 이것은 받아들이기 어려울 수 있습니다. 비록 그가 항상 그의 청력 문제를 다루기를 거부했기 때문에 나는 더 보스가 되지 못한 것을 지금 후회하지만. 그러나 한 가지 위안이 되는 생각은 아마도 그의 생활 방식이 위협을 제거하지 못하더라도 그의 뇌를 더 오랫동안 건강하게 유지하는 데 도움이 되었을 것이라는 것입니다.

지금까지 아버지는 생각의 흐름을 유지하기 위해 애쓰시면서 갑자기 공중으로 떠올랐다가 흩어지는 비누방울처럼 천천히 등장하지만 아버지는 나를 계속 알아보십니다. 하지만 언젠가는 내 얼굴이 낯선 사람의 얼굴이 될 것이라는 것을 알고 있습니다. 친절한 간병인들은 이미 그의 대리 가족입니다. 최근에 방문했을 때 나는 그가 공동 구역에서 한때 유행했지만 아마도 과도하게 사용된 영국 전시 곡인 We'll Meet Again을 포함하여 오래된 추억을 불러일으키기 위해 구성된 향수를 불러일으키는 노래를 정중하게 듣고 있는 것을 발견했습니다.

아버지는 나를 보자마자 기뻐하며 일어나셨습니다.

그의 방으로 걸어가면서 그의 오페라나 클래식 음악 CD를 틀어보자고 제안했습니다. "아무거나"라고 대답해 웃음을 자아냈다. "다시 만나지만 않는다면요."

한때 내가 알던 아빠가 돌아오셨고 나는 다시 한 번 그의 딸이 되어버렸습니다.

 

누군가가 치매에 걸렸는지 어떻게 알 수 있습니까?

치매는 남성보다 여성에게 더 큰 영향을 미치는 알츠하이머병과 같은 다양한 질병으로 인해 발생할 수 있는 일련의 증상입니다 . 증상은 다양할 수 있으며 기분 변화, 성격 변화, 혼란, 집중력 부족, 기억 상실 등이 포함될 수 있습니다 .

치매에 대한 단일 검사는 없습니다. 대신, 일반적으로 의료 서비스 제공자가 개인의 장단기 기억, 언어, 의사 소통 기술, 집중력, 주의 지속 시간 및 시간과 장소에 대한 인식에 대한 인지 평가가 있습니다. 비영리 단체는 친척과 친구에게 치매 증상에 대한 대화를 준비 하는 방법과 평가 가능성에 대한 조언을 제공합니다.

이것은 현재 치료법이 없음에도 불구하고 조기 진단이 사람들이 안전하고 지지적인 환경을 조성하고 치료를 계획하며 특정 증상을 관리할 수 있게 하는 것과 같은 많은 이점이 있는 것으로 나타났기 때문에 특히 중요합니다.