샤가스병은 전 세계의 가난한 지역사회에 불행을 일으키고 연간 10,000명이 사망할 수 있습니다. 의료 종사자들은 고통을 완화하기 위해 새로운 방법을 시도하고 있습니다. 아르헨티나 북부 산티아고 델 에스테로 지방에 있는 루크레시아 라몬 바레라의 집에는 동물원이 있습니다. 마른 개 몇 마리는 가능한 한 그늘을 찾습니다. 두 마리의 거대한 돼지와 소수의 새끼 돼지가 퍼지 병아리와 우리를 공유합니다. 공간 주변에는 집에서 만든 나무 새장들이 흩어져 있으며, 각각의 집에는 작은 새가 있습니다. 그리고 닭은 본관을 포함해 건물 여기저기를 자유롭게 뛰어다닙니다. 43세의 Barrera와 그녀의 6명의 자녀 대부분은 Barrera가 직접 지은 지붕이 있는 구조에서 잠을 자고 있습니다. 닭은 부분적으로 여우로부터 안전하게 보호하기 위해 자유 고삐를 가지고 있습니다(이 시골 지역을 배회하는 퓨마는 말할 것도 없습니다).
이 먼지가 많은 지역의 집은 문도 지붕도 없고 전기와 수도도 없고 주민들이 동물과 집을 공유하는 것이 일반적입니다. 불행히도 이것은 트리아토민(현지에서는 '키스 버그' 또는 vinchuca 라고도 함)에 대한 이상적인 은폐 조건입니다 .
Triatomine은 불쾌한 방식을 가지고 있습니다. 벌레 는 밤에 기어나와 종종 잠자는 사람의 얼굴에 있는 노출된 피부를 물고 희생자의 피를 먹습니다. 트리아토민은 또한 물린 곳 근처에서 배변이나 소변을 보고, 피해자가 물린 곳을 긁으면 곤충의 대변에 운반되는 단세포 기생충이 몸에 들어갑니다. 문제의 기생충인 Trypanosoma cruzi 는 샤가스병을 유발합니다. Barrera가 잠든 동안 기생충을 옮기는 키스 벌레에 물린 것이 그녀가 어떻게 감염되었을 가능성이 큽니다.
“가슴에 통증이 느껴졌습니다.”라고 Barrera는 초기 증상을 회상합니다. “나는 음식을 원하지 않았다.” 그녀는 2개월간의 구충제 치료 후 이제 나아지고 있으며 아르헨티나 정부가 샤가스 환자들에게 무료로 제공한 포괄적인 의료 및 사회적 지원에 감사드립니다.
주기적으로 살충제를 뿌리면 도움이 되는데, 오늘날 바레라의 집에서 일어나고 있습니다. 훈증 팀에는 가족에게 충분한 음식과 돈이 있는지, Barrera가 의료 센터로 이송되어야 하는지 여부를 확인할 수 있는 Chagas 특정 사회 복지사가 동반됩니다.
이러한 수준의 지원은 아르헨티나는 물론 전 세계적으로 드문 일입니다. 샤가스병은 모든 방치된 열대성 질병 중에서 가장 방치된 질병이라고 불려 왔습니다 . 매년 약 10,000명이 사망하고 전 세계적으로 700만 명이 영향을 받지만 영향을 받은 사람들 중 치료를 받지 못하는 사람은 거의 없습니다. 그러나 아르헨티나의 이 주머니에 있는 정부와 전 세계의 의료 종사자 및 연구원들은 샤가스에 대한 역사적 방치를 되돌리려고 노력하고 있습니다. 그들은 질병의 발병률을 낮추면서 질병의 프로필을 높이길 희망하며 낙관적인 몇 가지 이유가 있습니다.
샤가스병이 그토록 어려운 적인 이유
마리아 헤수스 피나조(María Jesús Pinazo)는 낙천적이고 끊임없이 웃는 사람이지만 샤가스병을 다룰 때 긍정적인 태도를 유지하는 것은 누구에게나 어려울 수 있습니다.
Chagas는 진단, 치료 및 사후 관리와 같은 모든 단계에서 대처하기가 극도로 어렵습니다. Pinazo는 그녀가 샤가스병 환자를 돌보고 치료 방법을 연구하는 데 평생을 바쳤기 때문에 이 사실을 잘 알고 있습니다.
우선 진단이 매우 어렵습니다. 한 추정치는 이 질병에 걸린 사람들의 10% 미만이 실제로 진단된다는 것입니다. 이는 심각한 과소평가일 수 있습니다. 현재 진단에는 지식이 풍부한 의료 종사자가 근무하는 참조 실험실에서 여러 테스트가 필요한 경우가 많으며 이는 많은 샤가스 사례가 발견되는 외딴 지역 사회에서는 실현 가능하지 않습니다.
많은 감염된 사람들이 모르는 사이에 조용히 감염을 옮기며, 더 일찍 치명적이지 않은 경우 어떤 경우에는 최대 30년까지 지냅니다. 이 질병은 느리게 움직이는 시한 폭탄으로 감염 후 수십 년 후에도 심부전이나 위장 문제를 일으킬 수 있습니다. 따라서 종종 la enfermedad silenciosa ('침묵의 병')라고 합니다.
임상의에게 최악의 파노라마 - 마리아 헤수스 피나조
샤가스병에 걸렸다는 사실을 알게 된 소수의 환자에게 있어 치료 옵션은 낙담하고 있습니다. 1970년대 수의산업을 통해 개발된 이 질병을 치료하는 데 사용되는 약물은 단 두 가지뿐입니다. 현재 2개월 동안 지속되는 약물 벤즈니다졸로 치료 중인 부작용은 심할 수 있습니다. 많은 환자들이 조기에 치료를 중단합니다.
“우리는 이상적인 약이 부족합니다. 그것은 존재하지 않습니다.”라고 1970년대부터 샤가에 대해 연구해 온 산티아고 델 에스테로의 샤가스 센터 소아과 전문의인 오스카 레데스마 파티뇨(Oscar Ledesma Patiño)는 말합니다.
피나조가 환자들을 대면하고 그들에게 유일한 진짜 선택은 60일 동안 복용해야 하는 약을 제공하는 것이며, 이는 끔찍한 부작용을 일으킬 수 있다고 말하는 것은 어렵습니다.
고된 치료 후에도 의사는 환자에게 완치 여부조차 알 수 없습니다. "면역 체계는 이 기생충을 잊어버립니다."라고 Pinazo는 말합니다. 기생충이 완전히 사라졌는지 확인하는 테스트에는 8년에서 10년이 걸릴 수 있습니다.
Pinazo는 "이것은 임상의에게 있어 최악의 파노라마입니다."라고 말합니다.
궁극적으로 연구 혁신과 끈질긴 예방이 빠르게 진행되는 동안 Chagas에 대한 많은 진전은 정치적 의지에 달려 있으며 이는 매우 불균등할 수 있습니다. 아르헨티나의 일부 지역에서는 질병에 할당된 자금 중 일부 가 사용되지 않고 있습니다. 코로나19 팬데믹 기간 동안 일부 지역에서는 호별 살포가 중단되었지만 다른 지역에서는 중단되지 않고 일부 의료 종사자가 전염병 관리를 위해 재배치되면서 자원 의 소홀함과 과소 사용이 심화되었습니다.
산티아고 델 에스테로는 인접 지역에 비해 샤가족과의 전투에서 비정상적으로 자원이 풍부합니다. 그리고 산티아고 델 에스테로에서 이용 가능한 상대적으로 높은 자원에도 불구하고 이 질병에 대한 정부의 관심 수준은 여전히 지역 저항에 맞춥니다. 한 사회 복지사는 마침내 훈증제를 사용하여 집에 살포하는 데 동의하기까지 두 달 동안 위험에 처한 여성을 방문해야 한다고 보고했습니다.
이 특정 핫스팟 너머에 이 질병이 새로운 영역을 식민지화하고 있습니다. Interamerican Society of Cardiology의 심장 전문의이자 코디네이터인 Ezequiel José Zaidel은 몇 주 전에 매우 느린 심장 박동으로 인해 자신의 의료 센터에 입원한 50세 여성의 사례를 보여줍니다. "그녀는 긴급한 심박 조율기가 필요했습니다."라고 Zaidel은 설명합니다. 파라과이 시골에서 태어나 십대에 부에노스 아이레스로 이사한 환자는 어렸을 때 진흙 집에서 벌레를 본 것을 기억했습니다. 그녀는 또한 그녀의 이모들 중 일부가 파라과이에서 갑자기 사망했다는 것을 기억했습니다. “그 다음 나머지 가족들에게 전화를 걸어 부에노스아이레스에서 태어난 두 자매와 한 어린 조카에게서 샤가스병을 발견하고 구충제 치료를 받으러 보내졌습니다.”
그러나 국경을 넘어 가족 병력을 추적하는 것이 항상 가능한 것은 아닙니다. 이 질병은 스페인, 미국 및 라틴 아메리카 출신 이민자가 많은 다른 국가에서 나타나기 시작했습니다.
예를 들어, 미국의 의료 종사자들은 Chagas에 익숙하지 않을 수 있습니다 . 그리고 진단과 치료를 복잡하게 만드는 언어와 이주 상태의 장벽이 더 있을 수 있습니다.
키스 버그의 유전자 조작은 기생충의 발달을 막을 수 있습니다
Chagas와의 싸움의 진행 상황
고맙게도 어느 정도 희망이 보입니다. 진단을 혁신할 수 있는 신속한 테스트를 위한 기술이 이미 존재합니다. Ledesma Patiño는 "이는 우리에게 심각한 문제를 해결할 것"이라고 말합니다.
비영리 DNDi(Drug for Neglected Disease Initiative)는 산티아고 델 에스테로(Santiago del Estero)에서 신속한 테스트를 위한 자금을 지원하고 있습니다. 그러나 아직 국가 차원에서 시행되지 않았으며 산티아고 델 에스테로의 샤가스 관리들은 정부의 승인을 기다리고 있습니다. 정확도는 컨텍스트(예: 지역에 존재하는 종)에 따라 다르기 때문에 각 위치에서 먼저 실험을 수행해야 합니다.
DNDi는 또한 지금까지 비교적 적은 샘플 로 벤즈니다졸을 사용한 단축된 치료 요법에 대한 임상 시험을 진행해 왔습니다. benznidazole은 Chagas를 퇴치하기 위한 불완전한 도구이지만 현재 사용 가능한 최고의 도구이므로 최소한 치료 기간을 2개월에서 2주로 줄여 부작용을 더 쉽게 처리할 수 있습니다.
물론, 새로운 약물도 필요하며 Pinazo는 낙관적일 수 있지만 6년에서 8년 이내에 대안이 발견되기를 바라고 있습니다. “빨리 확보해야 합니다.”라고 그녀는 강조합니다. "그렇지 않다면 그것은 넌센스다."
또한 연구자들은 감염 전파를 위한 박테리아 환경을 더 잘 이해하기 위해 키스 버그의 미생물군집을 시퀀싱하고 있습니다. 아마도 언젠가 이것은 기생충의 발달을 차단할 수 있는 키스 버그의 유전자 조작으로 이어질 수 있습니다. 이것은 살충제에 대한 의존도를 감소시킬 것입니다.
임산부와 같이 위험에 처한 특정 그룹에 초점을 맞춘 것이 도움이 되었습니다.
현재로서는 적극적인 테스트, 교육 및 살충제 살포의 조합이 분명히 효과가 있습니다. Ledesma Patiño에 따르면 Santiago del Estero의 샘플 혈액 검사에서 Chagas 감염의 유병률은 2005년 30%에서 현재 5%로 급격히 감소했습니다.
도움이 된 것은 임산부와 같이 위험에 처한 특정 그룹에 초점을 맞춘 것입니다. 곤충에 대한 통제가 개선되면서 "모자간 전염이 주된 감염 경로가 되었습니다"라고 Zaidel은 말합니다. 그에게 있어 “신생아에 대한 적극적인 검진과 치료는 필수이며 정치적인 문제, 전염병 등으로 인해 중단될 수 없습니다.”
이를 인식한 건강재단 문도사노는 임신 중 전염을 근절하기 위해 “샤가스에 걸린 아기는 한 명도 없다” 라는 캠페인을 펼치고 있다. 그리고 산티아고 델 에스테로 지방에서는 모든 임산부가 샤가스 검사를 받습니다. 샤가가 발견되면 아기도 출생 직후 검사를 받습니다.
그러나 샤가스에 대한 모든 기술적, 과학적 진보에도 불구하고 빈곤과 도전적인 생활 조건이 있는 한 질병은 계속될 것입니다. Mundo Sano는 Santiago del Estero의 위험 지역에 주택을 업그레이드하는 프로그램으로 이를 인식하고 있습니다. 이것은 주민들의 요청에 따라 제공되며 살충제 살포 및 키스 버그 피난처를 제한하기 위한 주택 개선에 대한 조언을 포함하는 지원 패키지의 일부입니다.
이러한 접근 방식은 Barrera의 집에서 재감염을 방지하는 데 도움이 될 수 있습니다.
그 때까지 가족의 삶은 정상적으로 계속될 것입니다. 즉, 빨랫줄에 묶인 배터리 전원 라디오를 듣고, 끝없는 짝을 마시고, 많은 동물과 생활 공간을 공유하는 한편 기생 곤충이 계속 침입합니다.
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