자폐증: 60세에 진단을 받았습니다.

코로나바이러스 팬데믹의 시작은 저널리스트 수 넬슨에게 큰 타격을 입혔습니다. 위기를 취재하느라 지친 그녀는 60세에 자폐증이라는 진단을 받았습니다. 1월에 코로나에서 회복하던 중 또 다른 진단을 받았습니다.

증상은 어린 시절에 처음 나타났습니다. 단지 아무도 그들을 알아보지 못했다는 것입니다. 상태에 대한 빠른 측면 흐름 테스트와 같은 의학적 동등물도 없습니다. 예상치 못한 새로운 그림을 만들기 위해 별도의 퍼즐에서 나온 것처럼 보이는 조각을 사용하여 행동 퍼즐을 결합하려면 전문가 평가가 필요합니다.

이것은 내가 60세가 될 때까지 평생 발달 장애 진단을 받지 않은 이유를 설명합니다. 당혹스럽게도 전직 과학 특파원은 자신의 속보를 놓쳤습니다.

저는 자폐증입니다.

당연히 처리해야 할 양이 많습니다. 일반적으로 사용되는 언어로 내가 "스펙트럼에 있음"을 의미합니다. 또는 신경다양성. "다른" 사상가.

나는 볼륨 조절 장치가 없는 그 여자로, 머리에서 갑자기 입 밖으로 튀어나온 생각 때문에 당신의 대화를 방해했을 것입니다. 잔인할 정도로 정직한 여성은 그녀를 무례한 사람으로 기억할 수도 있습니다. 우주인이나 야생화에 과도하게 흥분하고 여성의 숨은 역사에 대해 계속 이야기하는 사람, Wally Funk와 Mercury 13 . 입 닥치거나 거짓말을 하지 않는 사람.

한 의사는 내가 지금까지 만난 진단 중 가장 나이가 많다고 말했습니다. 그러나 많은 성인들이 늦은 자폐 진단으로 힘을 얻었다고 보고하지만 나는 그들 중 하나가 아닙니다. 적어도 아직은 아니다. 나의 첫 반응은 충격과 수치심이 뒤섞인 것이었다.

후기 진단을 받는 것은 사람들이 인생의 초기 경험을 재구성해야 한다는 것을 의미할 수 있습니다(제공: Busà Photography/Getty Images)

부서진 기분이 들었다.

진단 이후 나는 이 새롭고 대안적인 렌즈를 통해 60년 간의 관계, 행동 및 행동을 천천히 재구성해 왔습니다. 프리즘이 무지개에 빛을 분산시키는 것과 같은 방식으로, 내가 어떻게 그리고 왜 그렇게 행동하는지에 대한 이해가 확장됩니다. 그것은 계시적이기도 하고 불안하기도 합니다. 

과학 저널리스트로서 나는 자연스럽게 연구를 했고 나는 혼자가 아니라는 것을 깨달았습니다. 미국 질병통제예방센터(CDC )는 전 세계 인구의 1%가 자폐 스펙트럼에 있다고 추정합니다 .

그래서 저는 7400만 명 중 한 명입니다.

스펙트럼이라는 단어에서 알 수 있듯이 자폐증은 다양한 조건을 포괄합니다.

대부분의 사람들은 어릴 때 진단을 받습니다. 그 아이들의 대부분은 소년일 것입니다. 영국 국립 자폐 학회(National Autistic Society, NAS)에 따르면 남성 대 여성 자폐 비는 약 3:1이지만 자폐증 진단을 받는 여성의 수는 증가하고 있습니다.

자폐증 전문가들은 일부 소녀들이 소년들과 다르게 "존재"하고 이것이 과거에 진단 부족을 일으켰을 수 있다는 것을 비교적 최근에야 깨달았습니다. 소녀들은 이성의 행동 관찰을 기반으로 평가되었습니다. 그들은 항상 "올바른"상자를 선택하지 않았을 것입니다.

스펙트럼이라는 단어에서 알 수 있듯이 자폐증은 다양한 상태를 포괄합니다. 세계보건기구(WHO)는 이를 "사회적 상호작용 및 의사소통에 있어 어느 정도의 어려움이 있는 것으로 특징지어지며" "한 활동에서 다른 활동으로 전환하는 데 어려움, 세부사항에 초점을 맞추고 감각에 대한 비정상적인 반응과 같은 다양한 형태의 행동"으로 특징지어집니다. 

내 눈은 밝은 빛에 민감하기 때문에 야외에서 대부분의 시간을 선글라스를 끼고 보냅니다. 그런 다음 특정 질감과 소리를 극도로 싫어합니다. 한 번은 학생들이 너무 많이 먹어서 학교에 가기를 거부하고 어렸을 때 오랫동안 토마토 수프와 초콜릿 푸딩만 먹었습니다. 20대에는 처음으로 사시미를 보고 입이 떡 벌어질 정도로 배고픈 상태로 첫 일식을 남겼습니다.

누군가가 물리적으로 너무 가까이 가거나 "내 신체 공간을 침범"하면 나는 또한 완전히 편안하지 않습니다. 이러한 불편함은 포옹이나 키스를 하는 사회적 경향이 증가하기 보다는 소개 중에 악수나 미소를 제공함으로써 위장됩니다. 하지만 방심할 수 있습니다. 한번은 프랑스 과학자가 대륙식 인사를 하기 위해 내 뺨을 향해 다가왔을 때, 나는 당황하여 오히려 강력하게 그에게 말했습니다. "꺼져요."

Sue Nelson은 종종 우주 탐사와 야생화 종과 같은 다양한 주제에 집착하는 경향이 있다고 말합니다(Credit: Jacky Parker Photography/Getty Images)

다음으로 내 색의 단점이 있습니다. 이유는 묻지 마세요. 하지만 저는 주황색 음식과 노란색 음식을 함께 먹을 수 없습니다. 영국식 아침 식사를 주문한다는 것은 콩과 계란이 같은 접시에 제공되지 않도록 하거나 만화 캐릭터 Alan Partridge가 한 번 시연한 것처럼 소시지 방파제 를 사용하는 것을 의미 합니다. 내가 가족 크랭크라는 레이블이 붙은 것은 당연합니다.

하지만 우리 모두에게는 단점이 있습니다. 그렇죠?

사실, 세 번(예, 고통스러운 세 번) 뺨 키스를 환영하지 않는다는 나의 성급한 설명을 받아들인 과학자를 거의 화나게 하는 것과는 별개로, 이러한 기이함 중 어느 것도 의사소통과 관련된 합리적으로 성공적인 경력을 방해하지 않았습니다. 의사 소통 장애.

매일 목록을 여러 개 작성하는 사람으로서 일이 계획대로 되지 않을지 항상 걱정됩니다.

이것은 내가 사교적이고 수다스럽고 팟캐스트를 발표하고 공개 강연을 할 수 있기 때문입니다. 많은 자폐인과 달리 나는 또한 눈을 마주치는 데 문제가 없습니다.

그러나 배후에는 자폐증의 고통과 어려움이 드러납니다. 나는 관심이 없는 주제에 관심을 보이는 척하는 데 어려움을 겪으며 종종 사람들을 알아가는 데 중요한 역할을 하는 잡담을 잘 하지 못합니다. 이것은 때때로 고립감과 극심한 외로움과 거부감을 불러일으켰습니다.

대부분의 이벤트나 방송이 시작되기 전에 나는 신경성 위경련을 일으키고, 공황 발작을 겪거나, 최악의 시나리오에서는 남편 외에는 거의 목격하지 못하는 소규모 붕괴를 경험합니다.

매일 여러 개의 목록을 작성하는 사람으로서 나는 또한 계획대로 일이 진행되지 않을 것이라는 영구적인 걱정이 있습니다. 3분간의 인터뷰를 위해 읽었던 책의 내용을 전부 회상하려고 과도하게 준비하고 스트레스를 받습니다.

"오랫동안 젊었을 때 토마토 수프와 초콜릿 푸딩만 먹었어요" (Credit: Loooby/Getty Images)

그 후 연기의 안도감이 가물가물하면 최대한 빨리 물러나면서 긴장을 풀고 눕는 편이다. 많은 사회적 상호 작용은 나를 육체적으로 지치게 만듭니다. 그 시끄럽고 수다스러운 여자는 고독을 환영하기 위해 물러났다.

그러나 이것은 분명히 많은 자폐증 여성이 흔히 하는 일입니다. 우리는 그것을 "가리거나" 속입니다. 친절함과 학습된 사회적 행동의 겉치장 아래에 불편함을 숨깁니다.

그러던 중 코로나 바이러스가 ...

나는 네트워크의 OS(Outside Source) 팀과 함께 BBC World Service를 위한 새로운 주간 라디오 다큐멘터리 를 제작하기 시작했습니다. 모두가 무서운 새로운 현실을 이해하기 위해 고군분투하면서 전 세계의 사람들이 함께 모여 깊이 있고 의미 있는 대화를 나누었습니다.

많은 사람들이 그렇듯이 대유행은 내 정신의 갈라진 틈을 심화시켰습니다.

당연하게도 그 대화의 대부분은 거칠고 감정적이었습니다. 작업은 편집을 위해 반복적으로 듣는 것을 의미했습니다. 이른 아침에 나는 영구적인 루프에서 내 머리 속에서 그것들을 재생하곤 했다: 코비드에서 그의 아버지를 구하지 못한 인도의 병원 의사. 캐나다 대초원이나 호주 아웃백에 고립된 사람들이 공유하는 외로움. 사랑하는 사람이 홀로 죽은 이들의 참을 수 없는 슬픔과 슬픔.

나는 거의 1년 동안 불면증에 시달렸다. 대부분의 날 나는 끔찍하고 통렬하지만 종종 참을 수 없는 인간성을 들으면서 눈물을 흘리며 일했습니다.

많은 사람들이 그렇듯이 대유행은 내 정신의 갈라진 틈을 심화시켰습니다. 이 균열은 고조되고 제어할 수 없는 민감성과 감정의 구덩이로 확장되었습니다. 어떤 날은 우울했습니다. 다른 사람들, 보통 행성이나 달, 또는 강박적으로 야생화를 식별하는 그림을 멈출 수 없었습니다. 그러다가 곰팡이에 대한 집착이 생겨서 특정 버섯을 찾기 위해 몇 시간을 걸어야 했습니다. 나의 감각적 특질은 엉망이 되었다. 침실 벽을 통한 욕실 선풍기의 드론은 육체적으로나 정신적으로 고통스러웠습니다.

뭔가 잘못되었습니다. 의사는 동의하고 나를 정신 건강 팀에 의뢰했지만 다른 사람들도 모두 정신 건강 위기를 겪고 있었습니다. 예비 전화를 받기까지 몇 달이 흘렀습니다.

2019년 NAS 조사에 따르면 불안과 우울증은 자폐증이 있는 사람들에게 가장 흔한 정신 건강 문제이며 성인 4명 중 3명이 지난 5년 동안 정신 건강에 도움이 필요했다고 보고했습니다. 그 수치가 지금 어떻게 될지 생각하기가 두렵습니다.

많은 자폐인과 달리 Sue Nelson은 눈맞춤에 문제가 없음을 발견했습니다(제공: Frederic Cirou/PhotoAlto/Gertty Images)

다행히 2021년, 우연의 순간이 있었다. 나는 지능에 대한 과학적, 사회적 태도에서 성차별을 조사한 똑똑한 여성, 남성 천재 를 제작하고 있었습니다.

자폐증 상태는 쇠약하게 하는 언어, 평생 보살핌이 필요한 인지 문제부터 가벼운 사회 문제에 이르기까지 다양합니다. 다른 모든 사람들과 마찬가지로 이 상태는 다양한 IQ를 포함합니다. 지능을 연구하는 동안 나는 입증된 연관성이 없음에도 불구하고 천재가 종종 아스퍼거 증후군으로 알려진 일종의 자폐증과 관련이 있다는 것을 발견했습니다. 이것은 더 많은 남성이 아스퍼거 병으로 진단되기 때문에 대부분의 천재가 남성이라는 개념에 잘못된 기여를 합니다.

어린이를 대상으로 중요한 자폐증 연구를 수행한 오스트리아 소아과 의사인 Hans Asperger의 이름을 따서 명명된 대부분의 전문가들은 그가 어린이 살해에 제3제국과 협력 했다는 사실이 밝혀졌기 때문에 그의 이름을 사용하지 않습니다. 미국 정신의학회(American Psychiatric Association)는 2013년 진단 및 통계 매뉴얼(Diagnostic and Statistical Manual) 5판에서 아스퍼거병이라는 용어를 삭제하기도 했습니다.

몇몇 간단한 사교 활동에서 내가 생각했던 것과 그들의 임상적 판단 사이에 거의 웃을 수 없을 만큼의 격차가 있었습니다.

모든 유형의 자폐증에 대해 선호되는 용어는 이제 자폐 스펙트럼 장애(ASD)입니다. 그러나 ASD는 "장애"가 부정적인 의미를 가질 수 있기 때문에 모든 사람이 좋아하는 것은 아니므로 자폐 스펙트럼 상태(ASC)라고도 하는 ASD를 종종 볼 수 있습니다.

나는 프로그램을 위해 생화학자 Camilla Pang을 예약했습니다. 그녀는 어린 시절 아스퍼거 병 진단을 받았고 그녀의 상태에 대해 수상 경력에 빛나는 책, 인간 설명(Explaining Humans)을 저술했습니다. 그것을 읽는 것은 일련의 전구 순간이되었습니다. 사전 인터뷰가 끝난 후 나는 그녀의 경험 중 얼마나 많은 것이 내 생각과 일치했으며 그것이 내가 자폐증 진단을 받아야 한다고 생각하게 만들었다고 말했습니다. 그녀는 좋은 생각이라고 생각했습니다.

우리 카운티에는 아동 자폐증 진단을 위한 2년 대기자 명단이 있습니다. 성인의 경우 훨씬 길기 때문에 평판 좋은 회사를 찾아서 개인 평가를 지불했습니다. 여기에는 여러 가지 광범위한 질문과 심리학자와의 상담이 포함되었습니다. 한 사람은 어렸을 때의 내 행동에 대해 몇 시간 동안 어머니를 인터뷰했습니다.

결과를 기다리는 동안 자폐증이 내 행동, 잦은 오해 및 기타 의도하지 않은 화를 설명하지 못한다면 내 가족이 옳았다는 것을 깨달았습니다. 그 대신에 나는 구제역에 걸렸다.

"매일 여러 목록을 작성하는 사람으로서 일이 계획대로 되지 않을 것이라는 영구적인 걱정도 있습니다." (Credit: Johner Bildbyra/Getty Images)

ASC의 양성 진단은 여전히 ​​저를 낙담시켰습니다. 예를 들어, 평가 중에 내 행동이 어떻게 인식되었는지에 대해 거의 인식하지 못했다는 것이 보고서에서 고통스럽게 분명했습니다. 내가 좋아하는 몇 가지 주제에 대해 효과적으로 독백(그들의 말은 아님)한 것을 읽은 후 나는 몹시 당황했습니다. 간단한 사교 활동 중 일부에서 내가 생각했던 것과 그들의 임상적 판단 사이에는 거의 웃을 수 없을 정도로 괴리가 있었습니다. 나의 눈맞춤도 항상 좋은 것은 아니었다.

그것은 내가 아는 것을 드러냈습니다. 나는 18개월이 될 때까지 말을 하지 않았고 크리스마스 때 "조명을 봐"라는 문장이었습니다. 또한 내가 몰랐거나 기억하기를 거부했을 수도 있는 사실, 즉 11-12세 사이의 스트레스로 인한 탈모도 밝혀졌습니다.

30페이지 분량의 상세한 평가가 끝날 무렵, 추천 도서 9권 중 6권이 아스퍼거에 관한 것이었습니다.

아스퍼거 병을 앓고 있는 기후 운동가 그레타 툰베리는 자폐증으로 인한 사고의 차이를 "초강대국"으로 묘사했습니다. 저는 아직 이 단계가 아닙니다. 그러나 나의 "눈에 띄지 않게 숨겨진" 자폐증 특성은 나의 과거와 현재를 알려줍니다.

예상치 못한 변화에 불안해하는 사람에게 나는 최악의 직장이었다

평가는 나와 남편이 내 행동과 불안을 이해하는 데 도움이 됩니다. 그는 그것이 내가 과학 특파원으로서 극심한 스트레스를 받는 이유라고 믿습니다.

뉴스는 정의상 변화에 관한 것입니다. 그러나 (그를 포함한) 대부분의 뉴스 저널리스트와 달리 나는 업데이트나 속보가 내 계획을 뒤엎었기 때문에 모든 업데이트나 속보를 싫어했습니다. 기본적으로 나는 예상치 못한 변화에 불안해하는 사람에게 최악의 직장이었다.

또한 내가 장편 다큐멘터리에 관심을 갖고 Wally Funk의 Race for Space를 쓴 이유도 설명했습니다. 이러한 활동은 스트레스가 훨씬 덜하고 집착에 빠지며 세부 사항에 대한 관심을 보상합니다. 이것은 편집하기에 좋은 품질이지만 때로는 더 큰 그림을 희생시킬 수 있습니다.

지역 택시 회사를 통해 히드로 공항에서 돌아온 후, 나는 운전자의 이름을 기억할 수 없었지만 그 남자의 왼팔에 있는 크고 복잡한 문신을 아주 자세하게 묘사했습니다. 남편은 놀랐습니다. "그건 한 팔을 가진 운전자야."

환경 운동가인 Greta Thunberg는 자폐증 진단을 받은 가장 유명한 사람 중 한 명입니다(Credit: Christopher Furlong/Getty Images)

솔직히 눈치채지 못했다.

그래서, 지금은 (여러 면에서) 이상한 시기이지만, 제 삶의 파편화된 부분, 이치에 맞지 않는 수수께끼 같은 에피소드가 더 명확하고 이해력 있게 개혁되는 날을 상상할 수 있습니다.

평가 종료 인터뷰에서 심리학자는 많은 자폐증 고객이 대유행 기간 동안 증상이 악화되었다고 보고했기 때문에 지금 가장 중요한 조치는 내 불안을 통제하는 것이라고 말했습니다.

가족과 친구들이 엄청나게 지원해 주었습니다. 아무도 지나치게 놀라지 않았습니다. 내가 생각했던 것보다 훨씬 더 많은 가족 구성원이 자폐증을 앓고 있는 것으로 나타났습니다. 더 중요한 것은 지금까지의 제한된 개인적인 토론에서도 나와 같은 증상을 보이는 한 젊은 여성이 자신의 진단 경로를 시작하도록 격려했다는 것입니다. 또 다른 친구는 딸이 나와 똑같다는 것을 깨닫고 마침내 평가를 받고 있습니다.

이것이 내가 자폐증에 대해 공개적으로 밝힌 이유입니다. 삶에 대한 이 새로운 이해는 큰 선물입니다. 더 일찍 진단을 받았더라면 좋았을 텐데. 분명히, 나는 여전히 모든 것을 처리하고 있지만 더 이상 나 자신을 망가진 것으로 보지 않습니다. 나는 단순히 다르게 배선되어 있습니다. 괜찮습니다.