혀를 묶는 것은 얼마나 위험합니까?

Purna Parmar는 2011년에 태어난 아들 Janav에게 모유 수유를 기대하고 있었습니다. 그러나 그가 그녀의 가슴을 물을 때마다 그녀는 타는 듯한 고통을 느꼈습니다. 곧, 그녀의 젖꼭지는 아프고 날카로우며 피가 났습니다. 인도 뭄바이의 고객 관리 책임자인 Parmar는 "정말 고통스러웠습니다."라고 말합니다. 그러면서도 "아이를 위해 이 기본적인 것조차 하지 못했다는 죄책감에 시달렸다"고 말했다.

그녀 주변의 모든 사람들은 이 문제를 무시했고, 새로운 엄마가 모유 수유 문제에 직면하는 것은 당연하다고 제안했습니다. 그녀의 소아과 의사는 그녀에게 분유로 전환할 것을 제안했습니다. 그 대신 그녀는 고통을 참았고 가능한 한 최선을 다해 식사 루틴을 따랐습니다. 그러나 시간이 지남에 따라 Parmar는 뭔가 잘못되었음을 깨달았습니다. 파티에서 그녀의 아들은 다른 아이들과 절대 놀 수 없었습니다. 왜냐하면 그는 항상 마지막 식사를 끝냈기 때문입니다. 집에서는 식사시간이 촉박했다. Janav는 음식에 대해 머뭇거리다가 끝내는 데 최대 2시간이 걸렸습니다.

"처음에는 그가 게으르게 먹는 사람이라고 생각했습니다."라고 Parmar는 말합니다. "그의 걷는 것조차 느리고 불안정했습니다. 그리고 그는 자전거에서 균형을 잡을 수 없었습니다." 그를 서두르는 것은 더 많은 스트레스를 유발할 뿐이었다. 결국, 그녀는 그가 대부분의 음식을 씹고 삼킬 수 없었기 때문에 그의 식사를 순수하게 했습니다. 그는 끊임없이 지쳤다.

Janav가 8살이었을 때 2019년, 마침내 수수께끼가 풀렸습니다. 그는 현재 전 세계 의료 전문가와 가족들의 관심을 받고 있는 유전 질환인 설설이라고도 하는 심각한 단설설증 진단을 받았습니다.

혀 묶기의 첫 징후는 모유 수유 중에 문제가 될 수 있습니다.  나중에 아이들은 음식을 씹고 삼키는 데 어려움을 겪을 수 있습니다(Credit: Getty Images)

혀를 묶고 태어난 아기의 경우 혀의 아래쪽을 입과 연결하는 얇은 조직 조각이 비정상적으로 팽팽합니다. 즉, 혀가 입천장에 기대지 않고 입바닥에 묶여있어 아기가 제대로 수유하지 못할 수 있습니다.

이 상태는 유전적인 것으로 생각되며 수천 년 동안 알려 졌지만 진단하기 어려울 수 있습니다. 2020년에 발표된 리뷰에 따르면 미국에서는 1세 미만 어린이의 약 8%가 이 질환을 앓고 있습니다.

일부 국가에서는 혀를 묶는 경우가 10배 증가했습니다.

전문가들은 최근 몇 년 동안 전 세계적으로 이에 대한 인식이 높아지고 있으며 일부 국가 에서는 진단 사례가 10배 이상 증가 했다고 말합니다 . 미국에서는 설태 진단과 설태 수술이 모두 급증했다 .

그러나 진단되지 않은 혀 묶음으로 인한 수년간의 고통과 스트레스로 고통받는 Parmar와 같은 가족은 여전히 ​​​​있습니다. 인도와 같은 개발 도상국에서 의료 서비스 제공자는 감염과 같은 아기의 건강에 대한 보다 즉각적인 위협과 싸우는 데 집중할 수 있으며 결과적으로 혀 묶는 것을 몇 년 동안 눈에 띄지 않고 치료하지 않은 상태로 둘 수 있습니다. 상태가 더 자주 진단되는 국가에서도 간과할 수 있습니다.

몇 년 전, 노스캐롤라이나 주 롤리에 사는 두 아이의 엄마인 Kate Canavan은 어린 딸 Anna의 연설이 명확하지 않다는 것을 알게 되었습니다. 당시 Anna는 겨우 두 살이었고 Canavan은 모유 수유 문제가 없었고 그녀의 소아과 의사는 그녀에게 그것에 대해 걱정하지 말라고 말했습니다. Anna가 4살이 되어서야 다른 소아과 의사가 문제가 있을 수 있다고 말하여 언어 치료사에게 의뢰했습니다.

"언어 치료사는 우리에게 그녀가 입술과 혀를 묶고 있다고 말했고 그것이 해결되지 않으면 그녀의 입 해부학이 그녀의 발음을 제한하기 때문에 언어 요법은 실제로 매우 효과적이지 않을 것입니다"라고 Canavan은 말합니다. 그녀의 딸은 명확하게 말할 수 있을 만큼 입술과 혀를 자유롭게 움직일 수 없었습니다.

 

갇힌

 

혀 묶기의 첫 징후는 Parmar와 그녀의 아기 아들의 경우와 같이 모유 수유 중 문제와 통증이 될 수 있습니다.

"혀를 묶은 아이는 입술 끝을 넘어 혀를 내밀지 못합니다. 이는 비효율적인 물기, 빨기, 삼키기 등 모유 수유에 매우 필수적인 모든 행동을 초래합니다." 호주 랜드윅에 있는 왕립 여성 병원.

아기가 갇혀 있는 혀를 움직이려고 하고 유방을 꽉 쥐고 먹이려고 하면 그 결과 엄마가 극도로 고통스러울 수 있습니다.

Canavan의 딸과 같은 다른 사람들에게는 문제가 나중에 나타납니다.

많은 어린이들이 혀를 움직이는 것을 즐깁니다. 이는 혀를 강화하는 데 도움이 됩니다. 혀를 묶는 것은 그러한 활동을 어렵게 만들거나 심지어 불가능하게 만들 수 있습니다(제공: Getty Images)

Chelsea Children's Hospital, Chelsea and Westminster Foundation Trust의 컨설턴트 소아과 외과 의사이자 유럽 소아 외과 의사 협회 회장인 Amulya K Saxena는 이메일 인터뷰에서 "혀를 묶은 많은 어린이들은 증상이 없을 것입니다."라고 말했습니다.

혀 자체의 테더링은 알아차리기 어려울 수 있습니다. 설소대는 입 뒤쪽에서 혀의 정중선까지 뻗어 있는 조직 조각입니다. 이 조직이 제한적이라면 혀 끝이 입술 너머로 확장될 수 없으며 혀 묶음이 아주 분명할 수 있습니다. 그러나 구강 깊숙한 곳에 더 숨겨진 종류의 혀 묶음이 있으며 이를 감지하고 진단하려면 의료 전문가가 필요하다고 Saxena는 말합니다.

혀를 묶고 생활하는 어린이는 관악기를 연주하거나 입술이나 아이스크림을 핥거나 낮 동안 혀를 사용하여 이를 닦는 등 자유롭게 혀를 사용하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. "일부 어린이의 경우 설소대가 아래 앞니 사이에 끼이면 혀 아래에 상처가 생길 수 있습니다."라고 Saxena는 말합니다.

혀의 어색한 위치와 움직임 부족으로 인한 혀 근육의 약화는 입 밖에 문제를 일으킬 수 있습니다.

"혀 묶기의 가장 큰 문제 중 하나는 입의 기압 균형이 영향을 받아 수면을 방해하는 코 호흡을 유발할 수 있다는 것입니다"라고 혀 묶기 및 수면 연구소 소장인 Ankita Shah는 말합니다. Parmar의 아들의 경우를 진단한 뭄바이에서.

혀를 묶은 아이들은 종종 입을 벌리고 코를 고는 것과 싸워서 수면의 질에 영향을 미친다고 그녀는 말합니다. 코막힘으로 자주 깨고 자는 동안 이를 악물거나 갈기 때문에 목과 어깨가 뻣뻣해지고 두통이 생긴다. 아주 미묘하더라도 지속적인 불편함은 자세와 전반적인 웰빙에 영향을 줄 수 있습니다.

"우리는 치아, 혀, 턱의 정렬이 신체 기능의 전체 범위에 얼마나 영향을 미칠 수 있는지 알지 못합니다."라고 Shah는 말합니다.

 

빠른 수정?

 

경미한 경우에는 문제가 저절로 해결될 수 있다고 런던의 외과의사 Saxena는 말합니다. 연결 스트립은 아기가 먹이를 먹고 혀를 움직일 때 늘어나며 시간이 지남에 따라 혀의 제한이 줄어듭니다. 올바른 모유 수유 기술에 대한 조언, 소대 마사지, 혀 운동 모두가 그러한 경미한 경우를 해결하는 데 도움이 될 수 있다고 그의 견해입니다. 그러나 그것이 효과가 없거나 혀 묶음으로 인해 모유 수유가 매우 어렵다면 석방 절차를 권장합니다. 이것은 혀를 풀어주는 데 도움이 되도록 소대에 약간의 절개를 가하는 것을 포함합니다.

그러나 이러한 모든 문제(섭식, 먹기, 호흡, 수면 및 말하기 어려움)에는 다른 원인이 있을 수 있습니다. 인도와 같은 국가에서는 설태가 과소 진단될 수 있지만 다른 국가의 일부 의사는 이를 과도하게 진단할 위험이 있습니다.

한 달에 10건에서 1주일에 10건으로 - 주이 오에이

Oei는 "2017년에 사례가 엄청나게 급증했을 때 이를 조사하기로 결정했습니다."라고 말합니다. 그녀가 일하는 호주 랜드윅에 있는 왕립 여성 병원에서는 매년 평균 4,500명의 출산을 기록하고 있습니다. 그해까지만 해도 매달 혀매듭 수술 요청이 10건에 불과했다. "우리는 한 달에 10건에서 일주일에 10건으로 줄었습니다."라고 Oei는 말합니다.

이 지역의 다른 병원에서도 사례가 증가했으며 일부 의사는 절차에 대해 높은 비용을 청구했습니다. "우리는 수술이 모유 수유 문제를 해결하기 위한 빠른 수정으로 여겨졌기 때문에 수요가 높다는 것을 깨달았습니다. 그러나 설소대를 절단하여 혀를 풀어 준다고 해서 모든 문제가 마술처럼 해결되는 것은 아닙니다."라고 그녀는 말합니다.  

2018년에 발표된 글로벌 연구 결과에 따르면 일부 국가에서는 설태의 진단이 10배 이상 증가 했으며 전 세계적으로 상당히 다양하며 치료를 표준화하기 위한 더 많은 노력이 필요하다고 지적했습니다.

일부 아기의 경우 혀를 풀어주는 것이 모유 수유에 도움이 될 수 있습니다.  그러나 모든 수유 문제가 혀 묶음으로 인해 발생하는 것은 아닙니다(제공: Pedro Pardo/AFP/Getty Images)

그 이후로 병원의 지침이 변경되었다고 Oei는 말합니다. 혀가 묶인 것으로 의심되어 모유 수유에 어려움을 겪는 모든 어린이는 이제 모유 수유 컨설턴트의 평가를 받아야 합니다. 수술은 컨설턴트의 지원으로 모유 수유 문제를 해결하기 위해 2-4주 후에만 권장됩니다.

Oei와 그녀의 동료들이 그들의 연구 논문에서 언급한 바와 같이, 설매에 사용되는 비교적 간단한 수술도 가볍게 수행해서는 안 됩니다. 신경학적 손상"이라는 용어.

 

수술과 '혀 요가'

 

런던의 소아과 외과의사인 Saxena는 가족들이 혀 묶기에 대해 점점 더 많이 인식하고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 그녀는 "환자 지원 그룹과 전문 기관이 이제 소셜 미디어에서 정보를 제공하고 있습니다."라고 말합니다.

인도에서 Shah는 또한 나이가 많은 자녀가 있는 가족을 포함하여 도움을 요청하는 가족 수가 증가하는 것을 관찰했습니다. 그러나 그녀 역시 너무 빨리 수술에 의존하지 말라고 조언합니다.

그녀의 진료소에 오는 10명의 환자 중 대략 절반만 수술이 필요하다고 Shah는 말합니다. 이는 설포의 정도와 기도를 포함한 신체에 미치는 영향에 따라 다릅니다. "우리는 이 상태로 각 환자가 가지고 있는 다양한 증상을 평가하고 문제가 단지 혀 묶음 때문인지 자문합니다. 우리는 수술을 선택하기 전에 먼저 다른 관련 문제를 해결하려고 노력합니다."

나이가 더 많은 어린이는 전신 마취가 필요할 수 있지만 어린 어린이의 경우 국소 마취로 치료하는 경향이 있다고 Shah는 말합니다. 신생아의 경우 위험이 이점보다 크기 때문에 마취가 전혀 사용되지 않습니다.

그러나 수술이 치료의 끝은 아니라고 런던에 거주하는 독립 조산사이자 모유 수유 컨설턴트인 Carmelle Gentle은 말합니다. 런던 남부에 기부 기반 혀 묶기 센터를 설립한 Gentle은 다양한 운동을 통해 부모가 아기가 물린 후 혀를 사용하고 강화하도록 도울 것을 권장합니다.

"우리는 아기가 새로운 방식으로 혀를 사용하도록 지원합니다."라고 그녀는 말합니다. "요가와 비슷합니다. 세션이 시작되면 발가락을 만지지 못할 수도 있지만 규칙적이고 부드러운 연습은 거기에 도달하는 데 도움이 됩니다."

 

나는 우리가 겪고 있는 일에 대한 이름이 있다는 사실에 너무 안심했습니다 – Purna Parmar

어떤 사람들에게는 인식의 증가와 올바른 진단이 삶을 변화시킬 수 있습니다.

Kate Canavan의 딸 Anna는 수술의 도움을 받았습니다. "소대가 너무 굵고 근육질이었고 너무 어렸기 때문에 언어 치료사이자 [귀·코·인후과 전문의]는 수술용 가위로 수술을 하고 전신 마취를 하고 수술을 할 것을 권장했습니다. 혀를 푸는 동안 주변 조직이 손상되지 않도록 주의하십시오."라고 Canavan은 이메일을 통해 말합니다.

15분간의 시술 후 Anna는 진통제가 필요 없었고 문제 없이 먹고 마실 수 있었습니다. 그녀는 심지어 다음 날 유치원에 갔다. 수술 한 달 만에 그녀의 언어는 극적으로 향상되었습니다.

뭄바이의 푸르나 파르마르(Purna Parmar)는 수년간 설태로 고통받고 있는 아들을 의사가 그녀에게 말했을 때 눈물을 흘렸습니다.

그런 다음 그녀는 가족에게 수술이 필요하다고 설득하는 데 2년이 걸렸지만 그만한 가치가 있다고 말했습니다. 그는 수술을 받았고 도움이 되었습니다. 오늘날 Janav는 다양한 음식 실험을 즐기고 20분 만에 식사를 마친 후 자전거를 타러 갑니다.