국가 기록 보관소의 문서에 따르면 1980년대에 혈액 장애 혈우병에 걸린 어린이 최소 175명이 HIV에 감염되었습니다. 피해를 입은 가족 중 일부는 NHS 역사상 최악의 치료 재앙이라고 불리는 사건에 대한 공개 조사에서 증거를 제시하고 있습니다.
거의 36년 전인 1986년 10월 말이었지만 Linda는 아들이 감염되었다는 소식을 들은 날을 결코 잊지 못할 것입니다.
그녀는 16세 마이클과 함께 버밍엄 아동 병원의 상담실로 불려갔습니다.
그는 유아였을 때 혈액 응고를 제대로 멈추게 하는 유전 질환인 혈우병 진단을 받았습니다.
Linda는 회의가 도시의 주요 Queen Elizabeth 병원으로 자신의 치료를 옮기는 것에 대해 논의하기 위한 것이라고 생각했습니다.
그녀는 "남편이 밖에 차에 머무는 것이 너무 일상적이었습니다."라고 말합니다.
"그런데 갑자기 의사가 '물론 마이클은 HIV 양성입니다'라고 말했고 그는 바깥 날씨에 대해 이야기하는 것처럼 그것을 꺼냈습니다. 내 배가 그냥 떨어졌습니다.
"우리는 차를 타고 남편에게 말했고 집에 오는 내내 침묵했습니다. 우리는 아무 말도 하지 않았습니다. 정말 충격이었습니다."
양성 반응
아직 에이즈 위기 초기였습니다. 정부의 Don't Die of Ignorance TV 캠페인이 영국의 모든 거실에 질병을 퍼뜨리기 몇 달 전이었습니다.
그러나 질병의 낙인은 이미 매우 현실적이었습니다.
1985년에 9세 학생(또한 혈우병 환자)이 에이즈 항체 양성 반응을 보인 후 수십 명의 부모가 햄프셔의 초등학교에서 자녀를 퇴학시켰습니다.
마이클은 그의 친구나 가족에게 말하는 것을 원하지 않았습니다.
Linda는 "그가 그것을 대처하는 방법입니다. 그는 그것을 혼자 유지했습니다."라고 말합니다.
"그는 단지 평범함을 느끼고 싶었기 때문에 친구들이나 아무 것도 말하지 않았습니다."
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1970년에서 1991년 사이에 영국에서 혈액 장애가 있는 1,250명의 사람들이 혈액에서 결핍된 응고 단백질을 대체하는 새로운 치료법인 인자 VIII를 복용한 후 HIV에 감염되었습니다.
이제 국립 기록 보관소의 문서에 따르면 병원, 학교 또는 혈우병 클리닉에서 NHS 의사가 약을 투여한 최소 175명의 어린이가 포함되어 있습니다.
다른 수만 명이 동일한 치료나 수혈을 통해 간부전과 암을 유발할 수 있는 C형 간염에 노출된 것으로 믿어집니다.
HIV에 감염된 사람들의 약 절반은 생명을 구하는 항레트로바이러스 약물이 출시되기 전에 에이즈 관련 질병으로 사망했습니다.
마약 사용자
당시 영국은 혈액제제를 자급자족하지 못했기 때문에 미국에서 Factor VIII를 수입했다.
각 배치는 수천 명의 기증자의 혼합된 혈장으로 만들어졌습니다. 기증자 중 한 명이 HIV 양성이면 바이러스가 전염될 수 있습니다.
미국의 제약 회사는 수감자와 마약 사용자와 같은 고위험 그룹에 속한 일부를 포함하여 개인에게 기부금을 지불했습니다 .
Linda는 1984년 버밍엄 아동 병원에서 열린 프레젠테이션에서 에이즈에 대해 처음 들었고 특정 증상에 주의하라는 경고를 받은 것을 기억합니다.
그러나 그녀는 가족들이 그 위험을 완전히 인식하지 못했다고 말했습니다. 어느 시점에서 그녀는 간호사로부터 "마이클은 괜찮았으니까" 걱정하지 말라는 말을 들었습니다.
이 시간 동안 그녀의 아들은 계속해서 같은 미국 약으로 치료를 받았습니다.
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10대 후반에 Michael은 식은땀, 선열, 심한 독감에 이르기까지 건강 문제를 겪기 시작했습니다.
그러나 그는 여행을 하고, 음악을 듣고, West Bromwich Albion 축구 클럽을 지원하면서 삶을 계속 살았습니다.
Linda는 "웸블리에서 큰 경기가 있었고 그는 매우 형편없었습니다."라고 말합니다.
"그래서 우리는 모든 차를 장식했고 그는 그곳에서 그의 친구들을 만났습니다. 그가 어떤 기분이었는지는 중요하지 않습니다. 그가 거기에 갈 수 있다면 그는 그렇게 할 것입니다."
말년에 면역 체계가 무너지기 시작하면서 Michael은 체중이 줄었고 피로와 기억 상실을 경험했습니다.
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그는 버밍엄에 있는 하트랜즈 병원으로 이송되었는데, 그곳에서 요양원에서 요리사 직업을 포기한 Linda는 그의 생애의 마지막 몇 달 동안 그를 간호하는 것을 도왔습니다.
"그는 나에게 '엄마, 넌 절대 난쟁이가 될 수 없어'라고 말했고 저는 그냥 '걱정하지 마세요'라고 말했습니다. 그것이 내가 말할 수 있는 전부입니다."라고 Linda가 말했습니다.
Michael은 뇌수막염과 폐렴에 걸렸습니다. 둘 다 어렸을 때 감염된 HIV로 인해 발생했습니다.
그는 1995년 5월 26일, 정확히 그의 26번째 생일을 일주일 앞두고 사망했습니다.
특별세션
거의 30년 후, Linda는 치료 재앙에 대한 장기간의 공개 조사에 대한 증거를 제시하고 있습니다.
그녀는 1970년대와 80년대에 자녀가 감염된 가족의 경험에 대한 특별 세션에서 다른 부모와 함께 나타날 것입니다.
그녀는 "나는 그 일의 바닥에 도달하는 것을 돕고 싶기 때문에 내가 해야 할 필요를 느꼈다"고 말했다.
"우리 모두는 왜 그런 일이 일어나도록 허용되었는지 알고 싶고 계속 발생하기를 원합니다."
보건사회복지부 대변인은 "감염된 유혈 비극은 절대 일어나지 말았어야 했으며 진실을 밝히고 가족에게 합당한 답을 주기 위해 진행 중인 공개 조사가 시작됐다"고 말했다.
"우리는 조사에 전적으로 협력할 것을 약속하고 모든 권고를 신중하게 고려할 것입니다."
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