자폐증: 어린 시절의 습관 이해하기

저널리스트인 수 넬슨(Sue Nelson)은 말년에 자폐증 진단을 받았습니다. 그로 인해 그녀는 어린 시절의 습관과 선호도를 완전히 새로운 시각으로 보게 되었습니다.

아무도 내가 어렸을 때 자폐인 줄 몰랐지만 돌이켜보면 많은 감각적 단서가 있었습니다. 반복적으로 부드러운 천을 쓰다듬거나 손가락 사이로 모래 알갱이를 통과시키는 경향과는 별개로, 나는 또한 소용돌이치는 것과 부드러운 흔들림이 매혹적으로 진정되는 것을 발견했습니다.

훨씬 늦은 나이인 60세에 결국 자폐증 진단을 받았을 때 내가 어떻게 그리고 왜 그렇게 행동하는지에 대한 새로운 이해가 생겼습니다. 여기에는 천을 쓰다듬는 것부터 장난감을 가지고 놀고 특정 음식을 고집하는 방식에 이르기까지 어린 시절의 특정 행동이 포함됩니다. 그러나 이러한 선호도가 자폐아동이 세상을 경험하는 방식에 대해 무엇을 드러낼 수 있는지와 같은 질문도 제기했습니다. 그리고 이러한 이해를 어떻게 활용하여 아이들이 잠재력을 발휘하고 우정을 쌓고 인생을 즐기도록 도울 수 있을까요?

과학 저널리스트로서 저는 자연스럽게 답을 찾기 위해 과학 연구를 찾습니다. 그리고 오랫동안 수수께끼로 여겨졌던 행동에 대한 매혹적인 새로운 통찰을 제공하는 증거가 점점 늘어나고 있습니다.

세계 보건 기구에 따르면 자폐 스펙트럼 장애 또는 자폐증은 어린이 100명당 1명에게 영향을 미칩니다. 뇌의 차이로 인해 발생 하는 발달 상태로 , 사람 이 정보를 흡수, 처리 및 반응하는 방식에 영향을 미칠 수 있습니다 . 일반적으로 경증에서 중증까지 스펙트럼에 따라 분류됩니다. American Psychiatric Association에서 발행 한 DSM 5( Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders )에서 이 스펙트럼은 레벨 1, 2 및 3으로 나뉘며 레벨 3 자폐증 환자는 "매우 실질적인 지원"이 필요합니다. 이러한 범주 내에는 몇 가지 공통된 특성뿐만 아니라 매우 다양한 요구 사항과 경험이 있습니다.

예를 들어 소용돌이와 흔들림을 생각해보십시오. 자폐증의 일반적인 특징인 이러한 종류의 리드미컬한 반복 행동을 자기 자극 행동 또는 "자극"이라고 합니다. 여기에는 손 펄럭이기, 발 흔들기, 손가락 튕기기와 같은 움직임도 포함될 수 있습니다 . 지금도 나는 상점에서 캐시미어나 인조 모피 옷을 애무하는 것을 참지 못하고 공공장소에서 누군가의 저항할 수 없을 정도로 부드러운 외투 뒤를 몰래 만지는 경우가 많다. 나는 또한 때때로 몸을 흔들지만 대부분의 관찰자가 불편하게 만든다는 것을 알고 있기 때문에 개인적으로 만 가능합니다.

스티밍은 다른 사람에게 무의미하거나 방해가 되는 것처럼 보일 수 있습니다. 그 결과 이를 변화시키거나 감소시키는 것을 목표로 하는 다양한 치료법이 있습니다 . 그러나 자폐증과 관련된 많은 행동과 마찬가지로, 그것에 관여하는 사람이 반드시 당신이 생각하는 것을 경험하는 것은 아닙니다.

 

가족 행사에서 어렸을 때의 수 넬슨 (Credit: Sue Nelson)

어떤 형태의 자극은 해로울 수 있고 해결해야 합니다. 그것들은 통제 불능의 움직임이 아니라 목적을 달성하고 차분한 대처 메커니즘 이 될 수 있습니다 . 저와 다른 많은 사람들에게 노소를 불문하고 흔들면 불안감이 줄어듭니다.

"반복적이고 진정시키는 것이지만 최신 정신 장애 진단 및 통계 편람 [미국 정신과 협회의 DSM 5], '정신 의학 성경'에서도 이러한 종류의 행동은 목적 없는 행동으로 분류됩니다 ."라고 스티븐 캅(Steven Kapp) 13세에 자폐증 진단을 받은 포츠머스 대학의 발달 심리학자.

Kapp의 자폐증은 그의 작업에 정보를 제공하는 데 도움이 되며 최근 몇 년 동안 다른 연구자들이 자신의 경험에 대한 자폐인의 관점을 끌어들이려는 시도가 증가하고 있습니다. 이것은 주변 사람들의 인상이나 판단과 매우 다를 수 있습니다.

예를 들어, 외부 관찰자는 손을 펄럭이는 것과 같은 특정한 반복적인 움직임을 조난 신호로 해석할 수 있습니다. 그러나 2015년 자폐인을 대상으로 한 설문조사 응답자의 80%는 자극을 즐겼다 고 보고했습니다 .

몇몇 연구 참여자들은 "어렸을 때 즐겁게 자극을 받았지만" 나중에 판단될까봐 두려워 행동을 숨기거나 변경했습니다.

Kapp 은 자폐증이 있는 성인에 대한 연구를 진행하여 이 행동을 더 자세히 조사했습니다 . 많은 사람들이 불안을 야기한 "혼란스럽고, 예측할 수 없으며, 압도적인 환경"을 포함하여 감각 과부하에 대한 반응으로 자극을 사용했다고 말했습니다. 그런 다음 움직임에 의해 진정되었습니다. 그러나 스티밍은 단순히 행복이나 흥분을 포함한 높은 감정의 방출로도 사용되었습니다.

그러나 연구 참여자들은 대중 앞에서 이러한 달래고 즐거운 움직임을 억제하는 경향이 있었습니다. 연구에 따르면 몇몇은 "어린 시절 행복하게 자극"했지만 나중에 청소년기에 다른 사람들이 자신을 부정적으로 판단한다는 사실을 알게 되었을 때 행동을 숨기거나 변경했다고 합니다.

"여전히 자극제를 사용하는 자폐인이 많이 있습니다."라고 Kapp은 말합니다. "그러나 [다른 사람들이] 종종 이해하지 못하기 때문에 공개적으로 할 가능성이 적습니다. 그래서 그들은 낙인을 찍습니다. 사람들이 이해하면 받아들일 가능성이 더 큽니다. 그것이 제가 이끈 연구에서 발견한 것 입니다." 참가자들은 친구와 가족을 받아들일 때 공개적으로 자극했다고 보고했습니다.

아버지, 할머니, 형제 중 한 명과 함께한 어린 시절의 수 넬슨 (Credit: Sue Nelson)

토마토 수프와 초콜릿 푸딩

특정 루틴 및 의식뿐만 아니라 자극을 포함할 수 있는 소위 반복적 제한 행동(RRB)도 가족 역학에 영향을 미칠 수 있습니다. 어렸을 때 장난감을 가지고 놀기보다는 크기나 색상과 같은 범주로 끊임없이 재배열하는 경향(자폐아에게 흔히 있음)은 가족에게 큰 영향을 미치지 않았지만 토마토 수프와 초콜릿만 먹는 것이 -푸딩 단계가 좀 더 문제였습니다. 다행히 부모님은 이를 받아들여 식탁을 전쟁터로 만들지 않았습니다.

사실, 많은 자폐아동은 "먹기 까다로운 아이"로 분류됩니다. 한 대규모 연구에서는 10명 중 7명이 비정형적인 식습관 을 보이는 것으로 나타났으며 , 가장 흔한 것은 제한된 음식 선호도였습니다. 연구에 따르면 자폐아동은 맛, 냄새, 질감 에 매우 민감합니다 . 그것은 다시 그 감각적 인식 측면 이며, 저에게는 관련이 있습니다. 어린 시절의 초기 제한적인 음식 기간 이후, 저는 이제 고추와 마늘이 포함된 다양한 매운 음식에 중독되었습니다. 하지만 여전히 바삭바삭한 식감을 위해 칩을 추가하지 않고 잘게 썬 계란 샌드위치를 ​​먹는 것은 어렵다는 것을 알고 있으며 으깬 감자에 화이트 소스에 흰살 생선을 생각하면 속이 울렁거립니다.

물론 자폐증이 있는 사람들뿐만 아니라 많은 사람들이 음식에 대한 선호와 혐오감을 가지고 있습니다. 그러나 그러한 감각적 경험, 정서적 측면 및 정서적 조절이 자폐증을 가진 사람들과 상호 작용하는 방식은 아직 완전히 이해되지 않았습니다. 여기에는 매우 강력할 수 있는 감각 과부하의 정서적 영향이 포함됩니다.

유니버시티 칼리지 런던(University College London)의 인지 발달 명예 교수인 Uta Frith는 자폐 아동의 행동을 연구하는 데 평생을 바쳤습니다. 과거에는 "자폐증에는 감정이 없거나 장애가 있다는 이론이 있었는데, 이는 사실이 아니라고 생각합니다"라고 Frith는 말합니다. "반대로 감정은 분노와 공격성뿐만 아니라 높은 불안을 포함하여 매우 많이 나타납니다." 이것은 종종 감각 과부하로 인해 발생하는 울화통 같은 붕괴로 이어질 수 있습니다 .

Kapp은 누군가가 빛이나 소리에 의해 과도하게 자극을 받을 때 "어쩌면 환경에서 벗어나거나 헤드폰이나 선글라스를 착용하거나 감각을 둔하게 하는 것과 같은 숙소를 나가는 것"이 ​​도움이 될 수 있다고 말합니다. "많은 자폐인이 과민하고 다른 사람들보다 더 고통스럽게 또는 예리하게 인식하기 때문입니다."라고 그는 말합니다.

 

우정과 연결

연구, 특히 자폐인의 목소리에 귀를 기울이는 것 또한 자폐인은 사회적 상호작용에 관심이 없다는 일반적인 가정과 같은 많은 오해를 뒤집는 데 도움이 되었습니다. 한 연구에서 지적한 바와 같이, 자폐인이 본질적으로 고독하다는 가정은 " 많은 자폐인 자신의 증언과 명백히 모순됩니다 ." - 저를 포함합니다. 고독에 대한 욕구는 대개 나에게 사교 활동 이후에만 나타난다. 자극 과부하의 균형을 맞추기 위해 배터리를 정신적으로 재충전하는 것입니다.

낮은 수준의 눈 맞춤과 같은 특정 행동은 사회적 관심 부족을 나타내는 것으로 보일 수 있지만 실제로는 감각적 대처 전략일 수 있다고 연구는 제안합니다. 일부 연구자들은 영유아의 사회적 참여를 측정하기 위해 눈 맞춤에 지나치게 의존하는 함정에 빠질 수 있다고 주장합니다.

자폐 아동에게 자신의 경험에 대해 질문하면 다른 아동을 이해하고 관계를 형성하는 데 어려움 이 있다고 보고 하는 경향이 있지만, 그러한 우정을 시작하려고 노력하고 상호 작용이 부족하면 외로움을 느낀다고 말하는 경향이 있습니다. 한 연구의 저자에 따르면 "이는 이러한 특성을 가진 어린이가 또래 관계 개선에 초점을 맞춘 주의 깊은 모니터링과 개입이 도움이 될 수 있음을 시사합니다." 요컨대, 자폐 아동은 우정을 즐기고 우정을 통해 혜택을 받지만 우정을 형성하는 데 도움이 필요할 수 있습니다.

예를 들어 또 다른 전형적인 특성인 특수 관심사를 지원함으로써 아이들이 원하는 방식으로 아이들을 만날 수 있는 방법이 있을 때 이것이 더 쉬울 수 있다고 연구는 제안합니다.

수 넬슨은 어린 시절 부드러운 천을 쓰다듬거나 손가락 사이로 모래알을 통과시키는 것과 같은 특정 감각 경험을 즐겼습니다(Credit: Sue Nelson)

야생화, 단추, 배지 및 공간

과학자들은 자폐증이 있는 사람들이 일반적으로 강렬한 관심을 형성 하는 방법과 이유 , 그리고 이것이 가져올 수 있는 이점을 이해하기 시작했습니다. 한 연구에 따르면 5세 전후에 시작 하여 평균 9개의 특별한 관심사 가 개발됩니다. 이러한 관심사에는 특정 물건, 음악, 컴퓨터, 자연 및 정원 가꾸기가 포함될 수 있습니다.

어렸을 때 나는 수학, 야생화, 과학, 버튼, 배지, 우주, 슈퍼 히어로였습니다. 별로 변한 것이 없으며 나 같은 사람들에게는 일반적으로 자신의 이익을 추구하는 것이 웰빙과 사회적 접촉에 긍정적인 영향 을 미칩니다. 자폐아동과 청소년이 자신의 열정 에 몰두할 때 감정 및 의사소통 능력 향상 과 같은 다양한 이점이 있는 것으로 밝혀졌습니다 .

자폐아동이 본능적으로 싫어하는 경향이 있는 활동은 항상 있을 것입니다. 나는 어렸을 때 머리를 감는 것을 좋아하지 않았고 미용사를 방문하는 것은 여전히 ​​불편한 경험이었습니다. 나는 항상 샴푸하는 동안 깜짝 머리 마사지가 없는지 확인하지만 그들이 잊을까봐 걱정됩니다. 누군가에게는 가위질 소리나 피부에 닿는 젖은 머리카락을 자르는 느낌에 공포나 혐오감이 유발된다 . 많은 사람들이 즐기는 이러한 단순한 감각이 다른 사람들에게 고통을 줄 수 있음을 이해하는 것이 중요합니다.

종종 부모에게 더 힘든 것은 자녀가 감각 처리 및 사회적 의사소통의 차이로 인해 애정 어린 신체 접촉이나 포옹을 원하지 않을 때입니다. 일종의 간단한 주고받기 게임을 하려는 부모는 자폐아동이 관심이 없다는 것을 알 수 있고 부모는 이것을 어렵게 생각할 수 있습니다. Frith는 "그것은 [자폐증을 가진 아이들이 어려움을 겪을 수 있는] 일종의 복사, 그 교대, 그 보답입니다."라고 말합니다. "다른 사람이 하는 일을 쉽게 이해할 수 있습니다."

사회적 및 신체적 접촉의 개인적 즐거움은 크게 다를 수 있습니다. 예 를 들어 Covid-19 폐쇄가 자폐아동에 미치는 영향에 대한 연구에 따르면 일부 어린이는 잘 자라는 반면 다른 어린이는 행동이 악화되는 것으로 나타났습니다. 더 넓은 사회적 환경도 중요한 역할을 할 수 있습니다.

학교 시스템이 자폐증에 완전히 부적합할 때 몇 가지 안절부절 못하는 장난감이 작동하지 않을 것입니다 – 자폐증이 있는 아들의 Jess

Jess*는 영국 북부의 Hartlepool에 살고 있습니다. 그녀의 장남은 2015년에 6세의 자폐증 진단을 받았습니다. 그 이후로 그는 감각 과부하로 인해 멜트다운과 공격적인 행동을 한 후 여러 학교에서 퇴학당했습니다.

Jess는 "자폐증 문제를 해결하기 위해 학교 시스템에 완전히 결함이 있으면 몇 가지 안절부절 못하는 장난감이 소용이 없을 것입니다."라고 말합니다. "효과가 있었던 것은 더 넓은 공간과 아이들이 찢을 수 있는 감각적인 방이 있는 학교로 이사했을 때였습니다."

증가된 공간과 이해의 결과로 아들의 행동이 개선되었습니다. "분위기가 완전히 달랐고 그것이 차이를 만들었습니다. 그를 믿고 의사소통할 수 있는 교사들이 있었습니다. 훨씬 더 유연하기 때문에 그가 원하면 교실 밖에서도 일할 수 있었습니다."라고 Jess는 말합니다. "그는 여전히 때때로 배제되었지만 우리는 동일한 행동 문제를 보지 못했습니다."

Jess의 아들은 처음에 봉쇄에 어려움을 겪었습니다. 결국 Jess는 그에게 숙제를 하라고 설득하는 것을 중단했습니다.

스코틀랜드 애버딘에서 남편과 함께 살고 있는 제인*은 자폐증이 있는 10대 아들이 계속해서 학교에 다니도록 팬데믹 내내 주장했습니다. 그는 "전환 문제가 있으므로 집을 떠나지 않는 것이 그의 완벽한 시나리오였을 것"이라고 그녀는 말합니다. "매일 저는 그에게 모든 것이 괜찮을 것이라고 많은 달래고 안심시켰습니다. 예전처럼 잘 되지는 않지만 학교는 타협할 수 없습니다."

Frith는 지난 몇 년 동안 자폐증에 대한 사회적 태도가 바뀌었지만 항상 도움이 되는 방식은 아니라는 점을 관찰했습니다.

Frith는 "사람들은 신경다양성을 이해하는 데 있어 문화적 변화를 겪었고 자폐증은 소설과 영화에서 가장 좋아하는 대상이 되었습니다."라고 말합니다. "하지만 극소수의 기능, 특히 긍정적인 기능에 초점을 맞추고 있습니다." 그녀는 대중 매체에 가장 자주 등장하는 자폐증의 종류는 경증으로 분류될 것이라고 말했습니다. 또한 자폐증이 있는 캐릭터는 종종 지적으로 재능이 있는 것으로 묘사됩니다. 위험은 이것이 더 많은 지원이 필요한 사람들을 놓치는 것이라고 그녀는 말합니다.

Frith는 "우리가 완전히 간과할 수는 없지만 어떤 형태의 자폐증이 있는 경향이 있는 한 가지는 지적 장애가 있을 수 있다는 것입니다."라고 말합니다. 이것을 인정하는 것은 아이를 있는 그대로 받아들이는 중요한 부분이 될 수 있습니다.

모든 가족에게 자폐증에 대해 배우는 것은 궁극적으로 자녀의 독특한 자폐증 경험에 대해 배우는 것을 의미합니다.

"자폐아를 연민이나 두려움의 대상으로 보기보다는 사람들이 가질 수 있는 신경다양성, 복잡한 프로필 및 차이에 대해 더 잘 이해하고 있습니다."라고 Kapp은 말합니다. "하지만 아직 해야 할 일이 많습니다."